буду писать этапами по мере прояснения инфы.
1 точная локализация опухоли относительно оболочек ии нерва. что дает - если оболочки и нерв не затроеуты, то есть шанс, что опухоль локальна. точное определение только а) после удаления глаза б) после попытки ловли опухолевых клеток в крови/лимфе в) пункции лимфоузлов вокруг глаза. точную локализацию постарайтесь узнать
2 прояснение наследуемая или спорадическая формы. что дает а) прогноз для девочки на билатеральную ретинобластому и другие раки б) для родителей - ответ на вопрос о вероятности повторения у других детей. как это проянить - распишу чуть позже подробно.
3 есть очень эффективные опции соврменного лечения в некоторых зарубежных группах без повышения риска вторичных раков. отпршу сегодня-завтра. вам нужно с ними списаться относительно шансов.
4 в данном случае вам крайне важно второе и третье мнение.
1 точная локализация опухоли относительно оболочек ии нерва. что дает - если оболочки и нерв не затроеуты, то есть шанс, что опухоль локальна. точное определение только а) после удаления глаза б) после попытки ловли опухолевых клеток в крови/лимфе в) пункции лимфоузлов вокруг глаза. точную локализацию постарайтесь узнать
2 прояснение наследуемая или спорадическая формы. что дает а) прогноз для девочки на билатеральную ретинобластому и другие раки б) для родителей - ответ на вопрос о вероятности повторения у других детей. как это проянить - распишу чуть позже подробно.
3 есть очень эффективные опции соврменного лечения в некоторых зарубежных группах без повышения риска вторичных раков. отпршу сегодня-завтра. вам нужно с ними списаться относительно шансов.
4 в данном случае вам крайне важно второе и третье мнение.
Не смотря на в целом плачевную ситуацию с медициной, хирургия во многих областях у нас на высшем уровне. Особенно в специализированных центрах. Это я тебе говорю, как отец переживший операцию на сердце младшей дочке, когда ей было всего полгода. Сейчас ей 2 года 3 месяца. Да, тебе будет сложнее, потому что дочка твоя уже соображает что к чему и переносить ей операцию будет тяжелее просто из-за этого. Наберись терпения, запасись оптимизмом, поддерживай и успокаивай жену. Все будет хорошо.
удачи и выздоровления!
знаю про бабло ты здесь не писал, тем не менее
как с этим - проблем нет?
просто те кто не шарит и советом помочь не могут, могут хоть так помочь
знаю про бабло ты здесь не писал, тем не менее
как с этим - проблем нет?
просто те кто не шарит и советом помочь не могут, могут хоть так помочь
1 точная локализация опухоли относительно оболочек и нерва.Возможно, могу не совсем точно ответить но, насколько я это понимаю: поражена нижняя половина глаза, опухоль в виде вытянутого бугра. Верхняя часть глаза и нерв не поражены, прорастаний через оболочку нет (по крайней мере, на КТ не выявили). Второй глаз не поражен.
2 прояснение наследуемая или спорадическая формыТочных анализов опять же, не делали. Но так как ни у меня, ни у жены ни у кого из известной родни такого не было, то, скорее всего, спорадическая форма. Честно сказать, я вообще о такой болезни узнал, когда уже диагноз поставили. Если бы знал раньше, что такое бывает, наверное, тщательнее бы к обследованию глаз подходили.
как это проянить - распишу чуть позже подробно.
Я так понимаю, существуют какие-то анализы на это дело. Да, информация о них была бы интересной. Нужно будет обследоваться, когда с текущей проблемой более или менее разберемся.
3 есть очень эффективные опции соврменного лечения в некоторых зарубежных группах без повышения риска вторичных раков. отпршу сегодня-завтра. вам нужно с ними списаться относительно шансов.
Да, это было бы исключительно интересно.
Спасибо за комментарии!
знаю про бабло ты здесь не писал, тем не менееСпасибо за участие!
как с этим - проблем нет?
Пока бабло особо не нужно. Вроде, в НИИ Гельмгольца лечение бесплатное. В пределах нескольких сотен тысяч рублей мы можем набрать сами. Пока больше, вроде, и не нужно. Надеюсь, этого хватит.
ну если чо - пиши
ищо я думаю, что кто нибудь на форуме фармой занимается - если вдруг потребуется что то специфическое - тоже пиши. возможно кто-то как-то сможет подсобить в плане возможности достать тот или иной препарат. ну или у нас тут забугорных много - если чо опять же оттуда смогут как нить передать.
кароче держи в курсе событий и удачи!
ищо я думаю, что кто нибудь на форуме фармой занимается - если вдруг потребуется что то специфическое - тоже пиши. возможно кто-то как-то сможет подсобить в плане возможности достать тот или иной препарат. ну или у нас тут забугорных много - если чо опять же оттуда смогут как нить передать.
кароче держи в курсе событий и удачи!
Спасибо! Если что - напишу.
Если вдруг что, то могу вывести на разных специалистов РОНЦ, но, надеюсь, что не понадобится и обойдетесь Гельмгольцем. Специалисты там ок.
при наследственной форме намного выше вероятность того, что ретинобластома разовьется в обоих глазах. поэтому понимать форму необходимо в том числе и лля того, чтобы понимать, насколько нужно бороться за глаз сейчас.
сейчас многообещающие результаты без потери глаза дает интраартериальная химиотерапия
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20381868
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21715012
открой по ссылкам информацию о месте работы авторов и увидишь их имейлы. напиши, задай вопросы о том, берут ли они таких пациентов из-вне и на каких условиях, подходит ли дочь им.
их главное достоинство - сохранение глаза и зрения без системной химиотерапии или радиотерапии.
основная проблема системной химиотерапии или радиотерапии любой при лечении ретинобластомы - нарушения формирования лиуевой части скелета из-за повреждения зон роста костей черепа.
можно попробовать узнать, есть ли интраартериальная химиотерапия в рф. но тут будет проблема с режимами и дженериками.
я не сомневаюсь, что хирурги здесь хорошие. но если болезнь не вышла за пределы глаза и есть шанс на сохранение и глаза, и зрения с помощью изощренных техник, то стоит попробовать воспользоваться ими.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20381868
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21715012
открой по ссылкам информацию о месте работы авторов и увидишь их имейлы. напиши, задай вопросы о том, берут ли они таких пациентов из-вне и на каких условиях, подходит ли дочь им.
их главное достоинство - сохранение глаза и зрения без системной химиотерапии или радиотерапии.
основная проблема системной химиотерапии или радиотерапии любой при лечении ретинобластомы - нарушения формирования лиуевой части скелета из-за повреждения зон роста костей черепа.
можно попробовать узнать, есть ли интраартериальная химиотерапия в рф. но тут будет проблема с режимами и дженериками.
я не сомневаюсь, что хирурги здесь хорошие. но если болезнь не вышла за пределы глаза и есть шанс на сохранение и глаза, и зрения с помощью изощренных техник, то стоит попробовать воспользоваться ими.
почему обратились к врачу -были жалобы?
по поводу дефектов внешности
если девушка приятная и позитивная, все равно замуж выйдет - это неизбежно!
если девушка приятная и позитивная, все равно замуж выйдет - это неизбежно!
я не девушка, но по четвертому пункту отвечу. моей младшей сестре в возрасте полугода в глаз попал осколок стекла, разрыв радужки. врачи сделали, что могли, но зрение не восстановили - с самого детства видит одним глазом. выглядит это как "расплывшийся" в сторону зрачок, на фото и вживую это заметно. тем не менее, сейчас умница-красавица и от женихов в буквальном смысле отбоя нет. так что по этому пункту вообще не заморачивайся.
желаю вам с дочкой скорейшего выздоровления.
желаю вам с дочкой скорейшего выздоровления.
друг занимался в ИТЭФ проблемой облучения глаза при лечении рака. Не знаю насколько хороша методика, но почитать и найти контакты группы можно по линку:
http://www.dissercat.com/content/obratnye-zadachi-pri-dozime...
А вообще second opinion важен, решение принимать вам.
http://www.dissercat.com/content/obratnye-zadachi-pri-dozime...
А вообще second opinion важен, решение принимать вам.
Немного общей информации по поводу химиотерапии. Надо понимать, что химиотерапия - сильно не селективный метод. Так или иначе затрагиваются все активно делящиеся клетки. Часто очень сложно или даже невозможно подобрать такие дозировки, чтобы полностью уничтожить раковые клетки и не убить при этом что-то ещё. В организме ребёнка это особенно актуально, делящихся клеток много, все системы только формируются. Можно получить букет необратимых последствий, от бесплодия до когнитивных нарушений, которые не всегда можно заранее предсказать (всё зависит ещё от типа препарата). Ещё химиотерапия это сильный удар по иммунитету, большой риск смерти от инфекций и разных осложнений. И если вдруг будет стоять выбор между химиотерапией и потерей глаза, моё мнение: выбор точно не в пользу химиотерапии.
Выздоравливайте!
Выздоравливайте!
И если вдруг будет стоять выбор между химиотерапией и потерей глаза, моё мнение: выбор точно не в пользу химиотерапии.Это не так при современных опциях химиотерапии. Именно поэтому я и написала про глазную интраартериальную химиотерапию, при которой системное её действие сведено к минимуму. Вопрос в том, подходит ли девочка для такой технологии и есть ли возможность её провести. Если нет, то системная химиотерапия может и не быть опцией выбора.
Лучей всяческих и побольше!
Возможно, это не совсем тебе по теме: но у меня свекр с 1 глазом живет уже более 10 лет. У него хороший протез, который необходимо обновлять раз в 2-3 года (первое время, вроде бы каждый год, а для растущей девочки - может и чаще придется но это не проблема: внешне незаметно никак, сказывается, кончено, на качестве жизни - но не сильно (машину он водить по инвалидности по зрению не может, долго читать и заниматься трудом, требующим высокой точности, тоже - но никто и никогда не заподозрит, не зная заранее, что у него нет 1 глаза).
В любом случае, для Вас это будет очень сложный выбор, но ...
Извини, если не совсем по теме написала. Если нужны будут в последствии контакты мест с хорошими глазными протезами - обращайся смело.
Еще раз удачи вам всем троим, мужества и всяческих сил.
Возможно, это не совсем тебе по теме: но у меня свекр с 1 глазом живет уже более 10 лет. У него хороший протез, который необходимо обновлять раз в 2-3 года (первое время, вроде бы каждый год, а для растущей девочки - может и чаще придется но это не проблема: внешне незаметно никак, сказывается, кончено, на качестве жизни - но не сильно (машину он водить по инвалидности по зрению не может, долго читать и заниматься трудом, требующим высокой точности, тоже - но никто и никогда не заподозрит, не зная заранее, что у него нет 1 глаза).
В любом случае, для Вас это будет очень сложный выбор, но ...
Извини, если не совсем по теме написала. Если нужны будут в последствии контакты мест с хорошими глазными протезами - обращайся смело.
Еще раз удачи вам всем троим, мужества и всяческих сил.
Доброго дня всем!
Что-то я совсем замотался, некогда было написать, как события развиваются.
В общем, история событий за прошедшие дни такова:
15-17 июля - стационар в Гельмгольца. Провели осмотр под наркозом. Повысили степень до D (но сказали, что близко в C). Прописали три сеанса общей химии и послали на выбор либо в Блохина, либо в Балашиху, либо в Солнцево. Сказали приходить к ним назад в октябре. Мы решили направиться в Блохина, так как, вроде, это наиболее серьезное заведение, и добираться удобнее.
Выписанная химия: 1 день: карбоплатин, этопозид, винкристин, 2 день: этопозид.
20 июля пошли на прием в Блохина. Встретили дружелюбно, послали собирать анализы дальше. Чем мы и занимались 22-25 июля. Сбор анализов у них лучше организован: собирают сами, на месте, бесплатно. Провели следующие исследования: радиоизотопное исследование скелета, КТ легких, УЗИ ещё раз, забор костно-мозговой жидкости (из бедра).
Оборотной стороной того, что они всё делают у себя, является то, что у нас на руках никаких документов и копий не остается, всё в карточке хранится. Насколько я понял со слов жены, которая забирала результаты, то все анализы не выявили каких-либо метастаз за пределами глаза. Это, конечно, радует. Но нужно будет, пожалуй, в следующий раз с фотоаппаратом прийти и пофоткать содержимое карточки.
В пятницу же дочку Лизу осмотрел онкоофтальмолог (забыл у жены спросить фамилию, но из Гельмгольца нас посылали к Горовцовой Ольге Валерьевне, скорее всего, это была она) и сразу же направила её на госпитализацию. Возможно, они сами напросились побыстрее лечь в больницу, так как в четверг я приболел, и была вероятность заразить дочку, что нам было крайне нежелательно. В общем, с пятницы они лежат в стационаре. Как я понял, условия там более или менее хорошие, лучше, чем в Гельмгольца.
В Блохина тоже сошлись на том, что нужно начинать с общей химии. Ну, им виднее.
В понедельник будет первая процедура. Надеюсь, будет хорошо помогать.
Что-то я совсем замотался, некогда было написать, как события развиваются.
В общем, история событий за прошедшие дни такова:
15-17 июля - стационар в Гельмгольца. Провели осмотр под наркозом. Повысили степень до D (но сказали, что близко в C). Прописали три сеанса общей химии и послали на выбор либо в Блохина, либо в Балашиху, либо в Солнцево. Сказали приходить к ним назад в октябре. Мы решили направиться в Блохина, так как, вроде, это наиболее серьезное заведение, и добираться удобнее.
Выписанная химия: 1 день: карбоплатин, этопозид, винкристин, 2 день: этопозид.
20 июля пошли на прием в Блохина. Встретили дружелюбно, послали собирать анализы дальше. Чем мы и занимались 22-25 июля. Сбор анализов у них лучше организован: собирают сами, на месте, бесплатно. Провели следующие исследования: радиоизотопное исследование скелета, КТ легких, УЗИ ещё раз, забор костно-мозговой жидкости (из бедра).
Оборотной стороной того, что они всё делают у себя, является то, что у нас на руках никаких документов и копий не остается, всё в карточке хранится. Насколько я понял со слов жены, которая забирала результаты, то все анализы не выявили каких-либо метастаз за пределами глаза. Это, конечно, радует. Но нужно будет, пожалуй, в следующий раз с фотоаппаратом прийти и пофоткать содержимое карточки.
В пятницу же дочку Лизу осмотрел онкоофтальмолог (забыл у жены спросить фамилию, но из Гельмгольца нас посылали к Горовцовой Ольге Валерьевне, скорее всего, это была она) и сразу же направила её на госпитализацию. Возможно, они сами напросились побыстрее лечь в больницу, так как в четверг я приболел, и была вероятность заразить дочку, что нам было крайне нежелательно. В общем, с пятницы они лежат в стационаре. Как я понял, условия там более или менее хорошие, лучше, чем в Гельмгольца.
В Блохина тоже сошлись на том, что нужно начинать с общей химии. Ну, им виднее.
В понедельник будет первая процедура. Надеюсь, будет хорошо помогать.
сейчас многообещающие результаты без потери глаза дает интраартериальная химиотерапияБольшое спасибо за информацию!
Нам сказали, что интерартериальную химиотерапию делают и в онкоцентре Блохина.
Также врач в Гельмгольца упоминала ещё какое-то лечебное заведение нейрохирургии, говорила, что там тоже делают. Говорила, что направит туда, если общая химия даст хорошие результаты.
Нужно ли было начинать сразу с интерартериальной химии или сначала с общей - мне сложно судить. Врачи в двух случаях решили начать с общей. Хотя, может, им просто так проще. На мой вопрос, почему не начать сразу с интерартериальной, врач в Гельмгольца сказала, что эта операция тоже может быть травмирующей, поэтому не стоит с неё начинать. Не похоже было, что ей всё равно, или они хотят денег за какие-то дополнительные услуги. Даже наоборот: на прямой вопрос о том, можно ли на лечение как-то положительно повлиять с помощью денег, она ответила отрицательно.
Кстати, радиотерапию, говорят, при ретинобластоме стараются использовать минимально, так как при этом возможны серьезные нарушения роста черепа, будут заметные косметические дефекты.
В общем, я пока смирился с решениями врачей. Их аргументация показалась мне убедительной. Глаз пока удалять никто не спешит, стараются сохранить глаз и зрение, насколько возможно. Это нас устраивает.
Хотя, конечно, для меня остается открытым вопрос, можно ли как-то повлиять на врачей в дальнейшем, чтобы было меньше общих химий и скорее начали интерартериальную? Не очень представляю пока, с какого конца к нему подбираться, если на все вопросы получаю ответ, что они и так делают всё возможное и правильно. Может быть, я даже и не прав, упорствуя в этом. Но у нас есть пара месяцев на то, чтобы с этим разобраться.
почему обратились к врачу -были жалобы?Жена заметила, что в глазу при определенном угле зрения что-то белое, хотя обычно глаза должны быть черными. Сходили к окулисту, там нас и "обрадовали".
В общем, будьте внимательны! Если заметите у детей что-то белое в глазу, то с большой вероятностью - это ретинобластома и нужно срочно пройти осмотр у окулиста.
Если бы мы вообще знали, что такая болезнь бывает, наверное, обратились бы к врачам на пару месяцев раньше. Но мы сначала думали, что "показалось" или "может, так и есть правильно".
машину он водить по инвалидности по зрению не может, долго читать и заниматься трудом, требующим высокой точности, тожеЭто в любом случае так, если остается только один глаз? Можно ли будет с одним глазом давать нагрузку, близкую к обычной для здорового человека, если зрение в этом глазу близко к идеальному?
Если нужны будут в последствии контакты мест с хорошими глазными протезами - обращайся смело.Спасибо! Надеюсь, не понадобится. Но если что - обращусь.
Спроси напрямую, чем интраартериальная химиотерапия хуже, чем общая на данном этапе, и что является основанием и критерием начать интраартериальную химиотерапию, так как результаты она дает лучше, чем общая и меньше тяжелых побочных эффектов? Если она не хуже, то почему не начинают сразу её. Так прямо и нужно спрашивать. Попроси враче перечислить тебе осложнения интраартериальной химиотерапии в порядке убывания частот и их частоты здесь и зарубежом, и то же самое с общей химией. Отдельно уточни осложнения в виде вторичных раков, проблем с костным мозгом.
Собственно, мои советы поспрашивать зарубежом основывались на том, что в РФ просто нет опыта более-менее рутинного использования такой опции. Поэтому да, теоретически она здесь может быть, фактически же её результаты даже рядом не будут стоять с результатами зарубежных групп, рутинно с ней работающих. Поэтому да, в РФ может и безопаснее не использовать интраартериальную химию, но по факту это означает, что здесь просто не могут обеспечить наилучшее лечение, которое в мире уже есть и обеспечивается только опытом персонала, к сожалению.
Письмо в те 2 группы написал? Что они вам ответили прежде всего относительно теоретической возможности и нужности интраартериальной химиотерапии для дочери - это дало бы вам независимое мнение относительно опций лечения?
Собственно, мои советы поспрашивать зарубежом основывались на том, что в РФ просто нет опыта более-менее рутинного использования такой опции. Поэтому да, теоретически она здесь может быть, фактически же её результаты даже рядом не будут стоять с результатами зарубежных групп, рутинно с ней работающих. Поэтому да, в РФ может и безопаснее не использовать интраартериальную химию, но по факту это означает, что здесь просто не могут обеспечить наилучшее лечение, которое в мире уже есть и обеспечивается только опытом персонала, к сожалению.
Письмо в те 2 группы написал? Что они вам ответили прежде всего относительно теоретической возможности и нужности интраартериальной химиотерапии для дочери - это дало бы вам независимое мнение относительно опций лечения?
лучей добра вам и дочке!
И вам сил как родителям!
вот за что такое маленьким деткам...
И вам сил как родителям!
вот за что такое маленьким деткам...
В качестве оффтопа: не знаю подробностей, но лично знаю такого парня, у которого примерно в таком же возрасте был обнаружен рак и был удален глаз. Это было в Германии (он немец парню этому сейчас 17 лет, я бы ни за что не догадалась о протезе, если бы на детской фотке не увидела, что у него косоглазие сильное. Оказывается, просто протез не двигался, а фото в полупрофиль, мне и сказали в итоге, что у него был рак. В общем, это я к тому, чтобы, даже если глаз не удастся сохранить, вы хотя бы на этот счет не переживали. И еще 1 мужчину знаю, ему в детстве сестра вилкой выткнула глаз, сейчас протез, тоже почти не видно, что что-то не то (косоглазие получается, т.к. глазное яблоко не двигается). Не знаю, может уже и более современные есть протезы.
Про операции в России - это разные вещи, конечно, но сестре делали лет 5 назад пересадку печени, сейчас она уже даже стала мамой, т.е. правильно говорят, что хирургия по идее должна быть на более-менее приличном уровне в России.
Удачи вам!
Про операции в России - это разные вещи, конечно, но сестре делали лет 5 назад пересадку печени, сейчас она уже даже стала мамой, т.е. правильно говорят, что хирургия по идее должна быть на более-менее приличном уровне в России.
Удачи вам!
Как ваши дела? Переживаю за вас.. 
Да, что-то я давно ничего не сообщал.
Пока лечимся в онкоцентре Блохина.
Результаты анализов, собранных в Блохина месяц назад, не выявили метастаз опухоли за пределами глаза.
Сейчас уже прошли две общие химии (винкристин+карбоплатин+этопозид) и одну интраартериальную (мелфалан).
После первой общей химии результаты хорошие - опухоль уменьшилась на 69% (не знаю, как они умудряются это так мерить). Надеюсь, после второй химии результаты будет сходными.
Лиза переносит лечение нормально, никаких заметных осложнений нет. К моему удивлению, с пониманием отнеслась ко всем этим процедурам и даже капельницу не выдергивает.
В Блохина утверждают, что интраартериальную химию сейчас делать научились нормально, уже сделали более 110 раз. В начале, говорят, было пара случаев неудачных, но за последнее время они технику подтянули и без происшествий проводят.
Нам, правда, в саму глазную артерию попасть не смогли, так как, говорят, слишком уж маленькая. Сделали куда-то во внешнюю сонную артерию, поближе к глазу.
Теперь ждем, 7 числа назначен очередной осмотр. Скорее всего, ещё раз повторят интраартериальную и общую химию.
А вот что будут делать дальше - не совсем понятно. Сегодня с некоторым удивлением узнал, что чем лучше действует химиотерапия, тем больше сеансов её проводят. До этого думал, что должно бы быть наоборот. Максимум - 6 сеансов или пока химия не прекратит давать результат (что случится раньше). После этого, как я понимаю, в зависимости от того, насколько сократилась опухоль, либо удалять глаз (надеюсь, это всё-таки не наш случай либо брахитерапия (локальная радиация) - при средних размерах опухоли, либо лазерная + криотерапия, если опухоль станет небольшой.
Честно сказать, я всё-таки не понимаю, нафига делать 6 общих химий, если при удалении глаза они могли бы не делать ни одной. Не очень это похоже на борьбу с метастазами, нелогично. Всё-таки это похоже на несколько устаревшую методику лечения, не рассчитанную на активное использование антраартериальной химии (хотя она её и включает). Насколько я понял, они действуют по протоколу из этой презенташки: http://www.myshared.ru/slide/825870/#
С другой стороны, наверное, так воздействие получается больше, и можно получить более быстрый и сильный эффект. Так что, может, в этом и есть смысл.
Пока лечимся в онкоцентре Блохина.
Результаты анализов, собранных в Блохина месяц назад, не выявили метастаз опухоли за пределами глаза.
Сейчас уже прошли две общие химии (винкристин+карбоплатин+этопозид) и одну интраартериальную (мелфалан).
После первой общей химии результаты хорошие - опухоль уменьшилась на 69% (не знаю, как они умудряются это так мерить). Надеюсь, после второй химии результаты будет сходными.
Лиза переносит лечение нормально, никаких заметных осложнений нет. К моему удивлению, с пониманием отнеслась ко всем этим процедурам и даже капельницу не выдергивает.
В Блохина утверждают, что интраартериальную химию сейчас делать научились нормально, уже сделали более 110 раз. В начале, говорят, было пара случаев неудачных, но за последнее время они технику подтянули и без происшествий проводят.
Нам, правда, в саму глазную артерию попасть не смогли, так как, говорят, слишком уж маленькая. Сделали куда-то во внешнюю сонную артерию, поближе к глазу.
Теперь ждем, 7 числа назначен очередной осмотр. Скорее всего, ещё раз повторят интраартериальную и общую химию.
А вот что будут делать дальше - не совсем понятно. Сегодня с некоторым удивлением узнал, что чем лучше действует химиотерапия, тем больше сеансов её проводят. До этого думал, что должно бы быть наоборот. Максимум - 6 сеансов или пока химия не прекратит давать результат (что случится раньше). После этого, как я понимаю, в зависимости от того, насколько сократилась опухоль, либо удалять глаз (надеюсь, это всё-таки не наш случай либо брахитерапия (локальная радиация) - при средних размерах опухоли, либо лазерная + криотерапия, если опухоль станет небольшой.
Честно сказать, я всё-таки не понимаю, нафига делать 6 общих химий, если при удалении глаза они могли бы не делать ни одной. Не очень это похоже на борьбу с метастазами, нелогично. Всё-таки это похоже на несколько устаревшую методику лечения, не рассчитанную на активное использование антраартериальной химии (хотя она её и включает). Насколько я понял, они действуют по протоколу из этой презенташки: http://www.myshared.ru/slide/825870/#
С другой стороны, наверное, так воздействие получается больше, и можно получить более быстрый и сильный эффект. Так что, может, в этом и есть смысл.
Держитесь там! И пусть дочка поправляется.
Поздно прочитала сообщение. Ели в Гельмгольца еще пойдете, постарайся прорваться на консультацию к Бородину Юрию Ивановичу. Поищу дома мобильный телефон его.
В понедельник был очередной осмотр, а вчера - вторая интраартериальная химия. Теперь ждем третьего сеанса общей химии.
Деталей точно не знаю, но со слов врачей опухоль хорошо уменьшается, что очень радует. Глаз реагирует на свет, но врачи не могут сказать, насколько там сохранилось зрение. От Лизы сколь-нибудь точный ответ тоже сложно получить. Да и не хочется её лишний раз расстраивать такими вопросами. Подождем, пока подрастет немного и сможет лучше всё объяснить.
Операция также прошла хорошо, без проблем.
После операции нужно весь день лежать, пока артерия заживет. К моему удивлению, дочка с пониманием к этому относится и не пытается вскочить и куда-то убежать. Умная девочка растёт!
В общем, пока лечение идет по плану и даже чуть лучше. Надеюсь, так и продолжится.
Деталей точно не знаю, но со слов врачей опухоль хорошо уменьшается, что очень радует. Глаз реагирует на свет, но врачи не могут сказать, насколько там сохранилось зрение. От Лизы сколь-нибудь точный ответ тоже сложно получить. Да и не хочется её лишний раз расстраивать такими вопросами. Подождем, пока подрастет немного и сможет лучше всё объяснить.
Операция также прошла хорошо, без проблем.
После операции нужно весь день лежать, пока артерия заживет. К моему удивлению, дочка с пониманием к этому относится и не пытается вскочить и куда-то убежать. Умная девочка растёт!
В общем, пока лечение идет по плану и даже чуть лучше. Надеюсь, так и продолжится.
Да, в Гельмгольца будем в начале октября ещё раз ложиться на осмотр. Скорее всего, там будут делать лазерную терапию, если к тому моменту опухоль достаточно уменьшится (очень на это надеемся).
За контакты буду благодарен. А чем хорош Бородин?
За контакты буду благодарен. А чем хорош Бородин?
Здравствуйте! Расскажите пожалуйста как сейчас ваша дочь? Как глазик? Что говорят врачи?у нашего сына аналогичная ситуация! Заметили, что глазик светится, несколько месяцев думали что кажется....как же я жалею, что мы сразу не прочитали об этом в интернете!но очень надеюсь, что ещё не поздно! У нас 25 мрт! Скажут какая стадия и какое лечение! Мы живём в Челябинске! И думаем, что если вдруг нам предложат сразу удаление глаза, но если при этом в Москве смогут его спасти, то мы отправимся в Москву!
Здравствуйте!
Мне 25 лет и возрасте 9 месяцев мне поставили этот же диагноз. Папа заметил, что глаза отличаются. Делали химию, медицина была не на таком уровне, как сейчас, врачи просто паниковали. Закончилось все тем, что глаз удалили, но это мне никак не помешало быть счастливой! Всегда была активной, всегда было много друзей, занималась танцами, хорошо училась, побеждала в международных конкурсах по иностранному языку. Женихов всегда хватало, правда было немного тяжело в начальной школе из-за жестокости некоторых детей. 2 года назад вышла замуж и полностью довольна своей жизнью. У кого-то проблема с сердцем, у кого-то с почками, у кого-то с желудком, а у кого-то с глазами и это совсем не конец света. Удивляют вопросы о женихах и тд. По-моему, главное поправиться и чтобы дальше не было никаких осложнений. Очень благодарна своим родителям, которые всегда были рядом и очень сильно меня поддерживали, я никогда не ощущала себя больной или ненормальной и вспоминаю, что у меня протез крайне редко (девушкам всегда легче в этом-челку подлинней, если хочется- модные очки, красивая стрижка и все) . Зрение до 15 лет было идеальным, позже развилась небольшая близорукость. Пока была маленькой люди позволяли себе задавать мне неприличные вопросы из-за своей бестактности или невоспитанности, но как только я выросла все прекратилось.
Дорогие родители, не переживайте, с Вашими детками все будет хорошо. Слава Богу сейчас не 91й год!
Мне 25 лет и возрасте 9 месяцев мне поставили этот же диагноз. Папа заметил, что глаза отличаются. Делали химию, медицина была не на таком уровне, как сейчас, врачи просто паниковали. Закончилось все тем, что глаз удалили, но это мне никак не помешало быть счастливой! Всегда была активной, всегда было много друзей, занималась танцами, хорошо училась, побеждала в международных конкурсах по иностранному языку. Женихов всегда хватало, правда было немного тяжело в начальной школе из-за жестокости некоторых детей. 2 года назад вышла замуж и полностью довольна своей жизнью. У кого-то проблема с сердцем, у кого-то с почками, у кого-то с желудком, а у кого-то с глазами и это совсем не конец света. Удивляют вопросы о женихах и тд. По-моему, главное поправиться и чтобы дальше не было никаких осложнений. Очень благодарна своим родителям, которые всегда были рядом и очень сильно меня поддерживали, я никогда не ощущала себя больной или ненормальной и вспоминаю, что у меня протез крайне редко (девушкам всегда легче в этом-челку подлинней, если хочется- модные очки, красивая стрижка и все) . Зрение до 15 лет было идеальным, позже развилась небольшая близорукость. Пока была маленькой люди позволяли себе задавать мне неприличные вопросы из-за своей бестактности или невоспитанности, но как только я выросла все прекратилось.
Дорогие родители, не переживайте, с Вашими детками все будет хорошо. Слава Богу сейчас не 91й год!
Нам поставили ретинобластому 2-3стадии. Назначили 6 блоков химии. После первой или второй химии, будут решать, оставлять глазик или нет! Но как показывает практика, что при такой стадии,глазик лучше удалять,так как рецедивы практически неизбежны, а это дополнительные химии,лучевые и прочие терапии,которые очень подрывают здоровье ребенка, а то и приводят к другим раковых опухолям!
Читайте интернет и не врачебные сайты, где врачи вылечивают почти на сто процентов.
...Так вот, когда говорят, что на первой и второй стадии рак излечим, то подразумевается не излечение, а ремиссия — светлый промежуток от 1 года до 5 лет (как кому повезет)...
Павел Попов — онколог, врач высшей категории с 20-летним стажем работы, кандидат медицинских наук, лазерный хирург.
Всемирно известный медицинский журнал "Clinical Oncology” в 2004 году сообщил, что "в большом ретроспективном исследовании, общая выживаемость у больных с 4-й стадией рака, получающих химиотерапию, была только 2,1% в США и аналогичные исследования, проведенные в Австралии, показали лишь 2,3% выживаемости".
Доктор Леонард Колдвелл (Leonard Coldwell) США, готов спорить на один миллион долларов, что вылечит рак 4-й стадии в течение 2-16 недель, альтернативным методом лечения.
В нашем Центре биоэнергетического лечения «Manos Milagrosas» также вылечивают не только рак 4-й стадии, но и другие, неизлечимые для медицины, заболевания.
http://www.naturalnews.com
"Как минимум 100 неофициальных различных средств от рака открыто и используются успешно, без побочных эффектов, с 1920 года".
Какова эффективность цитотоксической химиотерапии (ХТ) в целом?
Наиболее обьективное исследование, наглядно обнажившее ее неэффективность было выполнено врачом - биостатистиком Ульрихом Абелем, из Гейдельбергского университета (U. Abel. Chemotherapy of advanced epithelial cancer: a critical review. Biomedicine and Pharmacotherapy, 1992; 46: 439-452). Проанализировав и обобщив огромный клинический материал он пришел к однозначному выводу о том, что химиотерапия в целом неэффективна, поскольку она не увеличивает продолжительность жизни подавляющего большинства раковых больных и резко ухудшает ее качество. Особенно трагичным он считает известный факт, что больные, изначально подвергнутые нескольким сеансам химиотерапии зачастую теряют возможность получить пользу от нетоксичных, иммуностимулирующих, биотерапевтических методов. А поскольку химиотерапия все равно не излечивает 98% всех случаев рака, у получивших ее больных тают немногие шансы на выздоровление. Характерно, что поиск в современных американских онкологических журналах ссылки на эту работу дает почти нулевой результат; ее не цитируют. Вовсе не потому что эта публикация не очень важна, - наоборот, оттого что она абсолютно неоспорима специалистами и по сей день."
Насколько рискованна сегодняшняя ХТ, каковы ее немедленные и отдаленные побочные эффекты?
Недавно в Великобритании провели исследование примерно 600 случаев гибели раковых больных в течение месяца после начала курса ХТ. Выявились такие факты: 40 процентов пациентов испытывали "значительные признаки отравления" во время лечения. Примерно в 25 процентах ХТ ускорила гибель больных или стала непосредственной причиной смерти.
...Так вот, когда говорят, что на первой и второй стадии рак излечим, то подразумевается не излечение, а ремиссия — светлый промежуток от 1 года до 5 лет (как кому повезет)...
Павел Попов — онколог, врач высшей категории с 20-летним стажем работы, кандидат медицинских наук, лазерный хирург.
Всемирно известный медицинский журнал "Clinical Oncology” в 2004 году сообщил, что "в большом ретроспективном исследовании, общая выживаемость у больных с 4-й стадией рака, получающих химиотерапию, была только 2,1% в США и аналогичные исследования, проведенные в Австралии, показали лишь 2,3% выживаемости".
Доктор Леонард Колдвелл (Leonard Coldwell) США, готов спорить на один миллион долларов, что вылечит рак 4-й стадии в течение 2-16 недель, альтернативным методом лечения.
В нашем Центре биоэнергетического лечения «Manos Milagrosas» также вылечивают не только рак 4-й стадии, но и другие, неизлечимые для медицины, заболевания.
http://www.naturalnews.com
"Как минимум 100 неофициальных различных средств от рака открыто и используются успешно, без побочных эффектов, с 1920 года".
Какова эффективность цитотоксической химиотерапии (ХТ) в целом?
Наиболее обьективное исследование, наглядно обнажившее ее неэффективность было выполнено врачом - биостатистиком Ульрихом Абелем, из Гейдельбергского университета (U. Abel. Chemotherapy of advanced epithelial cancer: a critical review. Biomedicine and Pharmacotherapy, 1992; 46: 439-452). Проанализировав и обобщив огромный клинический материал он пришел к однозначному выводу о том, что химиотерапия в целом неэффективна, поскольку она не увеличивает продолжительность жизни подавляющего большинства раковых больных и резко ухудшает ее качество. Особенно трагичным он считает известный факт, что больные, изначально подвергнутые нескольким сеансам химиотерапии зачастую теряют возможность получить пользу от нетоксичных, иммуностимулирующих, биотерапевтических методов. А поскольку химиотерапия все равно не излечивает 98% всех случаев рака, у получивших ее больных тают немногие шансы на выздоровление. Характерно, что поиск в современных американских онкологических журналах ссылки на эту работу дает почти нулевой результат; ее не цитируют. Вовсе не потому что эта публикация не очень важна, - наоборот, оттого что она абсолютно неоспорима специалистами и по сей день."
Насколько рискованна сегодняшняя ХТ, каковы ее немедленные и отдаленные побочные эффекты?
Недавно в Великобритании провели исследование примерно 600 случаев гибели раковых больных в течение месяца после начала курса ХТ. Выявились такие факты: 40 процентов пациентов испытывали "значительные признаки отравления" во время лечения. Примерно в 25 процентах ХТ ускорила гибель больных или стала непосредственной причиной смерти.
Читайте интернет и не врачебные сайты, где врачи вылечивают почти на сто процентов.
...Так вот, когда говорят, что на первой и второй стадии рак излечим, то подразумевается не излечение, а ремиссия — светлый промежуток от 1 года до 5 лет (как кому повезет)...
Павел Попов — онколог, врач высшей категории с 20-летним стажем работы, кандидат медицинских наук, лазерный хирург.
Всемирно известный медицинский журнал "Clinical Oncology” в 2004 году сообщил, что "в большом ретроспективном исследовании, общая выживаемость у больных с 4-й стадией рака, получающих химиотерапию, была только 2,1% в США и аналогичные исследования, проведенные в Австралии, показали лишь 2,3% выживаемости".
Доктор Леонард Колдвелл (Leonard Coldwell) США, готов спорить на один миллион долларов, что вылечит рак 4-й стадии в течение 2-16 недель, альтернативным методом лечения.
В нашем Центре биоэнергетического лечения «Manos Milagrosas» также вылечивают не только рак 4-й стадии, но и другие, неизлечимые для медицины, заболевания.
http://www.naturalnews.com
"Как минимум 100 неофициальных различных средств от рака открыто и используются успешно, без побочных эффектов, с 1920 года".
Какова эффективность цитотоксической химиотерапии (ХТ) в целом?
Наиболее обьективное исследование, наглядно обнажившее ее неэффективность было выполнено врачом - биостатистиком Ульрихом Абелем, из Гейдельбергского университета (U. Abel. Chemotherapy of advanced epithelial cancer: a critical review. Biomedicine and Pharmacotherapy, 1992; 46: 439-452). Проанализировав и обобщив огромный клинический материал он пришел к однозначному выводу о том, что химиотерапия в целом неэффективна, поскольку она не увеличивает продолжительность жизни подавляющего большинства раковых больных и резко ухудшает ее качество. Особенно трагичным он считает известный факт, что больные, изначально подвергнутые нескольким сеансам химиотерапии зачастую теряют возможность получить пользу от нетоксичных, иммуностимулирующих, биотерапевтических методов. А поскольку химиотерапия все равно не излечивает 98% всех случаев рака, у получивших ее больных тают немногие шансы на выздоровление. Характерно, что поиск в современных американских онкологических журналах ссылки на эту работу дает почти нулевой результат; ее не цитируют. Вовсе не потому что эта публикация не очень важна, - наоборот, оттого что она абсолютно неоспорима специалистами и по сей день."
Насколько рискованна сегодняшняя ХТ, каковы ее немедленные и отдаленные побочные эффекты?
Недавно в Великобритании провели исследование примерно 600 случаев гибели раковых больных в течение месяца после начала курса ХТ. Выявились такие факты: 40 процентов пациентов испытывали "значительные признаки отравления" во время лечения. Примерно в 25 процентах ХТ ускорила гибель больных или стала непосредственной причиной смерти.
...Так вот, когда говорят, что на первой и второй стадии рак излечим, то подразумевается не излечение, а ремиссия — светлый промежуток от 1 года до 5 лет (как кому повезет)...
Павел Попов — онколог, врач высшей категории с 20-летним стажем работы, кандидат медицинских наук, лазерный хирург.
Всемирно известный медицинский журнал "Clinical Oncology” в 2004 году сообщил, что "в большом ретроспективном исследовании, общая выживаемость у больных с 4-й стадией рака, получающих химиотерапию, была только 2,1% в США и аналогичные исследования, проведенные в Австралии, показали лишь 2,3% выживаемости".
Доктор Леонард Колдвелл (Leonard Coldwell) США, готов спорить на один миллион долларов, что вылечит рак 4-й стадии в течение 2-16 недель, альтернативным методом лечения.
В нашем Центре биоэнергетического лечения «Manos Milagrosas» также вылечивают не только рак 4-й стадии, но и другие, неизлечимые для медицины, заболевания.
http://www.naturalnews.com
"Как минимум 100 неофициальных различных средств от рака открыто и используются успешно, без побочных эффектов, с 1920 года".
Какова эффективность цитотоксической химиотерапии (ХТ) в целом?
Наиболее обьективное исследование, наглядно обнажившее ее неэффективность было выполнено врачом - биостатистиком Ульрихом Абелем, из Гейдельбергского университета (U. Abel. Chemotherapy of advanced epithelial cancer: a critical review. Biomedicine and Pharmacotherapy, 1992; 46: 439-452). Проанализировав и обобщив огромный клинический материал он пришел к однозначному выводу о том, что химиотерапия в целом неэффективна, поскольку она не увеличивает продолжительность жизни подавляющего большинства раковых больных и резко ухудшает ее качество. Особенно трагичным он считает известный факт, что больные, изначально подвергнутые нескольким сеансам химиотерапии зачастую теряют возможность получить пользу от нетоксичных, иммуностимулирующих, биотерапевтических методов. А поскольку химиотерапия все равно не излечивает 98% всех случаев рака, у получивших ее больных тают немногие шансы на выздоровление. Характерно, что поиск в современных американских онкологических журналах ссылки на эту работу дает почти нулевой результат; ее не цитируют. Вовсе не потому что эта публикация не очень важна, - наоборот, оттого что она абсолютно неоспорима специалистами и по сей день."
Насколько рискованна сегодняшняя ХТ, каковы ее немедленные и отдаленные побочные эффекты?
Недавно в Великобритании провели исследование примерно 600 случаев гибели раковых больных в течение месяца после начала курса ХТ. Выявились такие факты: 40 процентов пациентов испытывали "значительные признаки отравления" во время лечения. Примерно в 25 процентах ХТ ускорила гибель больных или стала непосредственной причиной смерти.
Интересно, откуда тут взялась наша история, а я даже не в курсе был? Админы, так делать нехорошо! Ну да ладно, может, кому-то это помогло.
А глазик мы в начале октября таки удалили - вторая линия химии почти никакого эффекта не дала, не было смысла дальше ребенка мучить.
Уже третий протезик стоит сейчас. Дочка чувствует себя нормально, радуется жизни.
Наверное, нужно было сразу глаз удалять, и не химичиться лишний раз. Ну да ладно, что уж теперь об этом думать. С другой стороны - ведь почти получилось спасти глаз. Весной казалось, что всё уже позади. Просто немного не повезло :(
А глазик мы в начале октября таки удалили - вторая линия химии почти никакого эффекта не дала, не было смысла дальше ребенка мучить.
Уже третий протезик стоит сейчас. Дочка чувствует себя нормально, радуется жизни.
Наверное, нужно было сразу глаз удалять, и не химичиться лишний раз. Ну да ладно, что уж теперь об этом думать. С другой стороны - ведь почти получилось спасти глаз. Весной казалось, что всё уже позади. Просто немного не повезло :(
Всем здравствуйте. Поделитесь кто делал радиоактивную пластину?!
Эх какая красивенькая ни в коем случае не удалять глаз.А то будет хуже
Оставить комментарий
slaper
Добрый день, форумчане!Моей дочке (2 года, 2 месяца) полторы недели назад поставили диагноз - ретинобластома (односторонняя). 2-3 стадия. Размер опухоли 11*13*19мм. Метастаз не обнаружили. Я так понимаю, при таких размерах крио-методы и лазерные уже не работают. Остаются операция, химия, и лучевая терапия. Сейчас дочка чувствует себя хорошо, бегает бодро. Насколько пострадало зрение - сказать сложно. Скорее всего, один глаз уже довольно плохо видит, но дочка, кажется не обращает на это особого внимания.
Первые пару дней мы были немного в шоке, потом бегали, собирали пачку анализов для госпитализации. Лечиться будем в НИИ Глазных болезней имени Гельмгольца. Сейчас все анализы собрали, немного успокоились, решил написать в форум. Может, кто что хорошее подскажет.
Так как близко сам сталкиваюсь с опухолями впервые, то почти ничего обо всем этом не знаю, кроме того, что в википедии пишут.
Какие вопросы интересуют:
1) какие-то общие советы по лечению, на что обратить внимание и т.д.? Куда можно было бы ещё сходить и что сделать?
2) насколько вообще реально полностью победить опухоль только, допустим, химиотерапией? Сколько для этого может потребоваться сеансов и сколько времени занять? Есть у кого-то такая статистика и истории успеха? А то что-то на эту тему почти ничего нагуглить не удалось.
3) Насколько химиотерапия опасна для здоровья, какие могут быть последствия? То есть основной вопрос, который скорее всего, придется решать: стоит ли удалить глаз и ограничиться минимальным количеством химии или долбить химией до победного конца, пытаясь сохранить глаз? Кто что думает?
4) Отдельный вопрос девушкам: как думаете, насколько отсутствие одного глаза может испортить жизнь девочке в дальнейшем? Ну там, поиск женихов и т.д... С моей, мужской, точки зрения, это, конечно, крайне неприятно, но не критично.
Ну и если у кого есть другие полезные мысли по этому поводу - поделитесь, плиз.
Ну и наше с дочкой селфи для привлечения внимания (сделано неделю назад):