Лиза с рыбками (вчера в Блохина). Фотка так себе, но она же постоянно вертится! 
А проект "Швейцария" по времени-то пролезает? У вас, как я понял, ждать-то уже некуда...
P.s. Если надумаешь в Швейцарию, публикуйте реквизиты.
P.s. Если надумаешь в Швейцарию, публикуйте реквизиты.
А проект "Швейцария" по времени-то пролезает? У вас, как я понял, ждать-то уже некуда...Думаю, ещё пролезает.
P.s. Если надумаешь в Швейцарию, публикуйте реквизиты.
В любом случае, если сохраняем глаз, то следующее - это СИАХТ в Блохина. Так что пара недель есть.
Моё субъективное мнение. В другую страну к опытным врачам нужно было ехать сразу, когда шансы были большие - сейчас очень велика вероятность, что деньги будут потрачены, а глаз все-равно придется удалить. Т.е. ехать сейчас во многом бессмысленно. Раз опухоль прогрессирует, то если бы речь шла о моем ребенке, то я бы приняла решение удалить глаз. Потому что уже реализовалась низкая вероятность рецидива, а значит есть риск, что опухоль устойчива к химиотерапии (или во всяком случае к режимам химиотерапии, с которыми умеют работать в Москве). Между риском ребенка без одного глаза и мертвым ребенком в данной ситуации я бы выбрала ребенка без одного глаза.
напиши реквизиты, можно успеть собрать.
мое имхо: как минимум я бы в новое место на осмотр съездила и поскорее.
мое имхо: как минимум я бы в новое место на осмотр съездила и поскорее.
Да, я уже тоже к этому склоняюсь.
Но жена больше настроена на последнюю попытку сохранить глаз.
Опухоль, похоже, очень устойчива к химии, раз ей удалось вырасти во время проведения химиотерапии
Но жена больше настроена на последнюю попытку сохранить глаз.
Опухоль, похоже, очень устойчива к химии, раз ей удалось вырасти во время проведения химиотерапии
Пока жду, что ответят из Швейцарии. Если они согласятся нас принять, то напишу реквизиты.
Пока отправил фотки с осмотра в Швейцарию и в клинику им. Федорова. Жду от них ответа, что они считают лучше сделать в данной ситуации.
В Гельмгольца, я почти уверен, порекомендуют удалить глаз. Насколько я понял, они к этому более склонны, чем в Блохина. И если уж в Блохина это рекомендуют...
Да и в целом, в Гельмгольца что-то больше не охота ехать. По-моему, большая часть вины за результат лежит именно на них.
Пока отправил фотки с осмотра в Швейцарию и в клинику им. Федорова. Жду от них ответа, что они считают лучше сделать в данной ситуации.
В Гельмгольца, я почти уверен, порекомендуют удалить глаз. Насколько я понял, они к этому более склонны, чем в Блохина. И если уж в Блохина это рекомендуют...
Да и в целом, в Гельмгольца что-то больше не охота ехать. По-моему, большая часть вины за результат лежит именно на них.
По-моему, большая часть вины за результат лежит именно на них.БОльшая часть вины за результат лежит на ретинобластоме - все остальные люди делали то, что в их силах (и вы в том числе, когда сразу не уехали на лечение в место, где бОльшая вероятность сохранить глаз).
БОльшая часть вины за результат лежит на ретинобластоме - все остальные люди делали то, что в их силах (и вы в том числе, когда сразу не уехали на лечение в место, где бОльшая вероятность сохранить глаз).Про "вину" я, в первую очередь, имел в виду общую организацию процесса в Гельмгольца. Когда между обнаружением новых очагов и их лечением проходило от 2-3 недель до 1,5 месяца. Непосредственно к врачам претензий нет. Но вот именно такая организация процесса всё-таки "виновата", я считаю.
Так-то, конечно, и мы виноваты. Нужно было по крайней мере, в конце июля всё-таки собираться в Швейцарию. Но мы тогда и так довольно активно бегали, пробились в Федорова, хотя нас туда никто не направлял, и даже немного отговаривали, так как мы в Гельмгольца лечились. Но все врачи во всех трех клиниках единогласно твердили, что "ничего страшного, опухоль небольшая, так быстро она не растет, всё будет нормально". Ну, мы и поверили
А в августе, мне кажется, уже несколько поздно было (если так ретроспективно фотки анализировать, но кто же знал...).
Ну, да, судьба такая...
А в августе, мне кажется, уже несколько поздно было (если так ретроспективно фотки анализировать, но кто же знал...).
Ну, да, судьба такая...
В общем, мы пока решили съездить на осмотр в Швейцарию.
От СИАХТ нас в Швейцарии отговаривают, говорят, что от химии в данной ситуации толку будет мало, а время это затянет ещё не 3 недели.
Сбор средств отменен. Прошу прощения за некоторое смятение.
От СИАХТ нас в Швейцарии отговаривают, говорят, что от химии в данной ситуации толку будет мало, а время это затянет ещё не 3 недели.
Сбор средств отменен. Прошу прощения за некоторое смятение.
Опубликуй, пожалуйста, полные реквизиты (или номер карты).
И, ИМХО, я бы на вашем месте в текущей ситуации (поскольку ситуация развивается явно нештатно) не стал тратить время на Швейцарию.
И, ИМХО, я бы на вашем месте в текущей ситуации (поскольку ситуация развивается явно нештатно) не стал тратить время на Швейцарию.
Публикуй номер именно карты а не счета - гораздо проще перевести деньги через сбербанк онлайн.
Номер счета в Сбербанке (подмосковье): 408 17 810 3 40007307484. Дубовкин Павел.
Бик и полное фио давай. Далеко не все тут со сбербанком.
Давай номер карты уже
и поддержу раттус
без глаза жить можно, и не так уж и худо, а с опухолью нельзя
и поддержу раттус
без глаза жить можно, и не так уж и худо, а с опухолью нельзя
где номер карты? 
Подскажите как перевести на этот счет с иностранного счета? Обычно мне нужен IBAN. Или лучше по старинке вестернюнион?
Какова вероятность, что второй глаз тоже будет с ретинобластомой? Генетическое тестирование делали (не помню, писал ты об этом или нет)? Если высока вероятность, что второй глаз тоже будет поражен, и носительство мутации является суррогатным маркером этого, то тогда стоит бороться за глаз. Если же вероятность этого низкая, то борьба за глаз на этом этапе увеличивает риски для жизни без особой пользы, на мой взгляд.
Генотипирование, вроде бы, делали. Спорадическая форма.
Спорадическая форма - это низкая вероятность поражения второго глаза, т.е. это аргумент против продолжения борьбы за глаз.
Да, мы сейчас в больнице, нам тут ещё раз перспективы обрисовали, и мы решились на удаление глаза.
Так что сбор денег отменяется. Если кто успел перевести деньги, постараюсь всё вернуть.
Так что сбор денег отменяется. Если кто успел перевести деньги, постараюсь всё вернуть.
Ты слово перспективы в кавычки не взял? Что за перспективы, при которых лучше сразу удалять, чем пытаться лечить?
при которых лучше сразу удалять, чем пытаться лечить?Если ты не заметил, то лечат уже больше года, разными методами, но уже реализуется низковероятный плохой прогноз. Перспективы - асимметричная деформация лица из-за частичной приостановки роста костей лицевой части черепа, поражение опухолью зрительного нерва и отдаленные метастазы..
Я заметил это. Не врач, в медицине нуль, но неужели дополнительная консультация в Швейцарии лишней была бы?
Она может быть не просто лишней, а смертельно лишней.
Обязательно пиши, если ещё понадобятся деньги.
Уверена, флокал не оставит и поможет!
Мы очень переживаем за малышку.
Уверена, флокал не оставит и поможет!
Мы очень переживаем за малышку.
Понял, ссори
Искренне вам сочувствую, это очень непростой выбор. Между двумя прогнозами с глазным протезом или с риском метастазов я бы своим детям тоже выбрала бы первое. Вы не просто на это решились, вы боролись долго.
Почему Швейцария?
Я бы свозила в Германию на консультацию. Ну, чтобы знать наверняка, что ничего не упустили. Если скажут удалять, то можно и в Москве.
Я бы свозила в Германию на консультацию. Ну, чтобы знать наверняка, что ничего не упустили. Если скажут удалять, то можно и в Москве.
Почему Швейцария?Да как-то принято в Швейцарию ездить
Я бы свозила в Германию на консультацию.
Там дорога уже натоптанная, много людей могут рассказать, как и что.
А чем Германия лучше?
Переписывался с профессором из швейцарской клиники.
В качестве метода лечения он видит брахитерапию. Как я понял, это практически единственное, что хотя бы теоретически применимо. В Блохина ещё упоминали гамма-нож, но в контексте "сделать можно, но итог будет не очень - большая вероятность кровоизлияния". Хотя я не до конца понимаю, когда они говорят совершенно искренне, а когда - не совсем честно пытаются склонить к нужному с их точки зрения решению. Но и мне подвергать дочку большим дозам радиации без крайней нужды не очень хочется - боюсь потом нарваться на что-нибудь пострашнее ретинобластомы.
А брахитерапию можно было бы сделать, она по верхней границе применимости (высота опухоли до 5мм, диаметр до 14мм вроде, проходит. Но тут я вижу несколько моментов против её применения:
1) во-первых, наши врачи утверждают, что брахитерапию нельзя применять для таких больших площадей, какие уже заняла опухоль, а также расположение опухоли является противопоказанием - слишком близко к передним отделам глаза. Тут, конечно, вопрос вкуса - кому больше верить: нашим врачам или швейцарцам.
2) но основное, что смущает, это то, что видимые очаги опухоли уже занимают пространство около 10мм в диаметре. Если при этом опухоль растет примерно с той же скоростью, как и последние пару месяцев до этого, то это означает, что её клетки уже распространились ещё мм на 5 в разные стороны, но этого пока не видно на фотках. То есть, основной новый очаг можно уничтожить, но практически наверняка потом по всему периметру полезут новые очаги. И сложно сказать, чем их потом обрабатывать, ведь после брахитерапии в глазу и так будет твориться кромешный ад.
3) собственно, даже при самом благоприятном течении болезни (брахитерапия хорошо помогла, новых очагов было немного и их быстро удалось прижечь очень большая часть глаза получается сильно поврежденной. Тут могут быть и просто косметические дефекты, так и вероятность субатрофии - замедления роста глаза со всякими сопутствующими проблемами.
В общем, вероятность оптимального течения болезни и излечения без значительных косметических последствий вряд ли можно считать высокой. Скорее всего, всё это лечение также кончится удалением глаза, только через полгода дополнительных мучений.
В Германию тоже писал одной женщине-доктору, вроде начался диалог в сторону "приезжайте на обследование", но как-то очень мутно. Начали требовать результаты гистологических исследований, а их ведь никто и не делал. По-моему, в данном случае диагноз "ретинобластома" достаточно очевиден и по фоткам, и все выписки я послал, а они всё хотели уточнить диагноз. В общем, забил на них.
Пока продолжаем морально готовиться к удалению глаза.
Ещё такой интересный момент: дочка, когда что-то рассматривает, закрывает рукой больной глаз. Решили спросить, лучше ли она от этого видит. Она сказала, что да, лучше. Это я в один из визитов в Гельмгольца разговорился с одной бабушкой, которая как раз и рассказала, что у неё слабовидящий глаз только мешает нормально смотреть. Похоже, с дочкой та же история.
В качестве метода лечения он видит брахитерапию. Как я понял, это практически единственное, что хотя бы теоретически применимо. В Блохина ещё упоминали гамма-нож, но в контексте "сделать можно, но итог будет не очень - большая вероятность кровоизлияния". Хотя я не до конца понимаю, когда они говорят совершенно искренне, а когда - не совсем честно пытаются склонить к нужному с их точки зрения решению. Но и мне подвергать дочку большим дозам радиации без крайней нужды не очень хочется - боюсь потом нарваться на что-нибудь пострашнее ретинобластомы.
А брахитерапию можно было бы сделать, она по верхней границе применимости (высота опухоли до 5мм, диаметр до 14мм вроде, проходит. Но тут я вижу несколько моментов против её применения:
1) во-первых, наши врачи утверждают, что брахитерапию нельзя применять для таких больших площадей, какие уже заняла опухоль, а также расположение опухоли является противопоказанием - слишком близко к передним отделам глаза. Тут, конечно, вопрос вкуса - кому больше верить: нашим врачам или швейцарцам.
2) но основное, что смущает, это то, что видимые очаги опухоли уже занимают пространство около 10мм в диаметре. Если при этом опухоль растет примерно с той же скоростью, как и последние пару месяцев до этого, то это означает, что её клетки уже распространились ещё мм на 5 в разные стороны, но этого пока не видно на фотках. То есть, основной новый очаг можно уничтожить, но практически наверняка потом по всему периметру полезут новые очаги. И сложно сказать, чем их потом обрабатывать, ведь после брахитерапии в глазу и так будет твориться кромешный ад.
3) собственно, даже при самом благоприятном течении болезни (брахитерапия хорошо помогла, новых очагов было немного и их быстро удалось прижечь очень большая часть глаза получается сильно поврежденной. Тут могут быть и просто косметические дефекты, так и вероятность субатрофии - замедления роста глаза со всякими сопутствующими проблемами.
В общем, вероятность оптимального течения болезни и излечения без значительных косметических последствий вряд ли можно считать высокой. Скорее всего, всё это лечение также кончится удалением глаза, только через полгода дополнительных мучений.
В Германию тоже писал одной женщине-доктору, вроде начался диалог в сторону "приезжайте на обследование", но как-то очень мутно. Начали требовать результаты гистологических исследований, а их ведь никто и не делал. По-моему, в данном случае диагноз "ретинобластома" достаточно очевиден и по фоткам, и все выписки я послал, а они всё хотели уточнить диагноз. В общем, забил на них.
Пока продолжаем морально готовиться к удалению глаза.
Ещё такой интересный момент: дочка, когда что-то рассматривает, закрывает рукой больной глаз. Решили спросить, лучше ли она от этого видит. Она сказала, что да, лучше. Это я в один из визитов в Гельмгольца разговорился с одной бабушкой, которая как раз и рассказала, что у неё слабовидящий глаз только мешает нормально смотреть. Похоже, с дочкой та же история.
Кстати, швейцарский профессор оценивает вероятность метастазирования на данном этапе как очень низкую и пока не настаивает на удалении глаза. Это, конечно, немного успокаивает.
Но перспектив, кроме удаления, всё равно не видно.
Но перспектив, кроме удаления, всё равно не видно.
Обязательно пиши, если ещё понадобятся деньги.На всякий случай оставлю всё-таки реквизиты.
Но так как мы пока никуда не едем, то громадной потребности в деньгах нет.
Если будет желание помочь, мы отказываться не будем. Но просьба последние деньги от себя не отрывать!
Номер счета в Сбербанке: 408 17 810 3 40007307484.
Получатель: Дубовкин Павел Олегович.
Банк получателя:
СРЕДНЕРУССКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВА
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
Номер карты: 4276 4000 3645 7472
Ну вот и всё, операцию сделали. Сидим, ждём, пока Лиза проснется.
Получили вчера результаты гистологии - всё ок, опухоль за пределы глаза не вышла. Собственно, на этом лечение заканчивается. Остаются только осмотры раз в три месяца. Ну и с младшей дочкой тоже на осмотры ходить.
Состояние - близкое к эйфории!
Состояние - близкое к эйфории!
Здоровья Вам!
Здоровья всем детям!ура
Уже почти месяц прошёл с операции. Дела идут нормально. Лиза радуется и веселится.
Уже второй протез поставили. Правда, это временные протезы, ставили из того набора, который был в Гельмгольца. Они немного маловаты - съезжает в сторону. В декабре пойдем новый ставить, они обещали новые протезы подвезти, чтобы получше подобрать.
В общем, история с болезнью подходит к концу. Правда, гистология показала, что был небольшой контакт опухоли со слоем кровеносных сосудов глаза, но вероятность метастазирования по крови оценивают как довольно низкую. Но глаз, получается вовремя удалили.
Хотел поблагодарить всех, кто поддержал нас морально и материально. Спасибо громадное!
Уже второй протез поставили. Правда, это временные протезы, ставили из того набора, который был в Гельмгольца. Они немного маловаты - съезжает в сторону. В декабре пойдем новый ставить, они обещали новые протезы подвезти, чтобы получше подобрать.
В общем, история с болезнью подходит к концу. Правда, гистология показала, что был небольшой контакт опухоли со слоем кровеносных сосудов глаза, но вероятность метастазирования по крови оценивают как довольно низкую. Но глаз, получается вовремя удалили.
Хотел поблагодарить всех, кто поддержал нас морально и материально. Спасибо громадное!
Лиза радуется и веселитсяох, удачи ей в дальнейшей жизни, чтобы эта самый большой и серьезный напряг в ней был
Оставить комментарий
slaper
Прошло больше полугода с прошлых наших новостей.по этому поводу.
За это время у нас был и момент, когда мы уже почти поверили в успех лечения, и рецидив опухоли. К сожалению, сейчас как раз развитие рецидива, и врачи уже предлагают удаление глаза как основной вариант. Но обо всём по порядку.
После проведения брахитерапии в январе, несколько месяцев не было признаков опухолевой активности. Мы уже надеялись, что осталось только раз в полтора месяца обследоваться, а через некоторое время уже и забыть об этой болезни.
Но в мае на очередном осмотре нашли три новых мелких очага, расположенных рядом друг с другом на противоположной от старого основного очага стенке глаза. Нас успокоили, что очаги очень маленькие, и должны легко поддаваться контролю. В начала июня в НИИ им. Гельмгольца провели операцию криодеструкции.
В середине июля на очередном обследовании в Блохина выяснилось, что два из трех новых очагов оказались уничтожены, но третий остался и даже немного подрос. Кроме того, появились признаки активности ещё одного небольшого очага, расположенного под отслоенной сетчаткой. До этого он считался мертвым. Нас направили на очередную криодеструкцию или термотерапию в Гельмгольца на 17 августа (раньше там принять не могли, так как врачи были в отпусках).
Но мы не хотели столько ждать, так как очень боялись, что опухоль успеет разрастись. Поэтому мы напросились на осмотр и, возможно, лечение в центр им. Федорова. 1 августа мы прошли там осмотр. Врач сказал, что для обработки очага под сетчаткой лучше всего провести интраартериальную терапию (СИАХТ) в Блохина. А новый очаг пока трогать нельзя, так как прошло слишком мало времени с прошлой операции, и глаз может не выдержать. И рекомендовал всё-таки дождаться 17 августа и провести операцию в НИИ Гельмгольца. Но 17 августа нам не удалось госпитализироваться, так как Лиза очень не вовремя заболела. Поэтому госпитализацию перенесли на 29 августа. 30 августа мы прошли осмотр в Гельмгольца, на котором выяснилось, что опухоль уже сильно разрослась, и криодеструкцию/термотерапию выполнить уже невозможно.
Нас направили в Блохина на очередной курс химиотерапии. СИАХТ там делать не стали, так как в глазу обнаружилось кровоизлияние, а это является противопоказанием для СИАХТ. Вот если уж не везет, так не везет! Сделали вторую линию системной химии. Все надеялись, что это несколько уменьшит опухоль и даст время для заживления сосудов, чтобы можно было провести СИАХТ. Химию дочка перенесла хорошо, показатели крови практически не падали. Но вчерашнее обследование показало, что опухоль не только не уменьшилась, но и продолжила рост и распространение. В общем, очень активная и устойчивая получилась опухоль
Врачи предложили удалить глаз, так как продолжение лечения может быть опасным. С другой стороны, можно попробовать ещё раз провести СИАХТ. Конечно, можно в результате получить очень большое кровоизлияние в глаз, что тоже является показанием к удалению глаза, так как будет невозможно наблюдать за опухолью. Но, с другой стороны, альтернативой является удаление глаза. От зрительного нерва опухоль, вроде бы, пока относительно далеко, за месяц не должна дорасти. Но смущает то, что эту опухоль уже несколько раз недооценили (причем, и в Блохина, и в Федорова, и в Гельмгольца). И ещё одна такая недооценка может стоить слишком дорого. Но ещё есть какая-то вероятность, что это удастся спасти глаз. Правда, оценить эту вероятность врачи затрудняются, так как случаи таких рецидивов не настолько частые, чтобы можно было собрать какую-то статистику. Да и течение заболевания индивидуально.
Ещё есть вариант съездить в Швейцарию и попробовать полечиться у них, но дело это не дешевое. Если без СИАХТ, то для этого нужно порядка 800круб. Если с СИАХТ – то порядка 5кк. В принципе, СИАХТ могут и в Блохина сделать, поэтому можно рассматривать lite-вариант. Но таких денег тоже нет (есть около 200к; с ипотекой много не накопишь). Да и, главное, не вполне понятно, что они смогут сделать такого, что не могут в Блохина и в Федорова. Наверное, основным их преимуществом является больший опыт спасения глаз в таких случаях и более быстрое оказание лечение в случае обнаружения новых очагов. Но они зовут на осмотр и люди, вроде, очень положительно отзываются. И я думаю, что если соглашаться на продолжение лечения, то их приглашением следует воспользоваться.
Вот сижу второй день и ломаю голову, согласиться уже на удаление глаза и закончить эту безумную эпопею (но ребенок останется без глаза, и потом ещё всю жизнь протезы менять или сделать ещё попытку спасти глаз. Желательно до завтра принять уже какое-то решение, чтобы планировать ту или иную операцию.
Такая вот история. Понятно, что тут сложно спрашивать советов, если даже врачи не уверены, что лучше делать. Наверное, просто хотелось с кем-то поделиться проблемой, так как голова уже, наверное, скоро взорвётся от всего этого. Но все-таки буду очень признателен за полезные советы.
Добавил:
Решили всё-таки съездить в Швейцарию. Надеюсь, неделя не критична для лечения, должны за это время успеть собрать деньги и подготовить документы.
Добавление 2: решили все-таки удалить глаз, сбор средств отменен.