d0um

Друзья, у одного моего друга ребенок с отставанием в развитии. Сейчас ему 2,5 года, но он еще не встает на ноги, ничего не говорит и в целом не особенно бойкий. Со слов друга у ребенка не ДЦП, а "генетические отклонения" - увы, но больше распространятся мой товарищ как-то не особенно хочет, а может и сам просто еще не знает.
Я хочу всячески помочь другу, но не знаю чем. Не знаю даже какой вопрос задать на форуме. Если кто-то сталкивался с подобным или что-то знает из этой области - дайте совет что делать/куда обратиться/чем помочь. Буду рад любой подсказке.

valiya-liya

Установлен ли диагноз? Как установлен? Если нет - в приват.
2. Если диагноз установлен - напиши его- можно в приват. Подберу статьи с прогнозами и форумы зарубежные\ местные,где родители делятся методиками работы с детьми
3. Вот отсюда http://downsideup.org/ru можно начать поиск реабилитологов детских и педагогов-дефектологов. Даже если непосредственно там не будет нужных -могут подсказать, где их искать.
4. Есть общества больных орфанными заболеваниями - если генетическая проблема, то твоему другу именно их нужно искать, эти общества. Там могу подсказать по реабилитации, помогут найти врачей и т.д. Заболеваний много, обществ тоже - и в РФ,и зарубежом.

d0um

1. Установлен ли диагноз? Как установлен? Если нет - в приват.

Мне в привате уже посоветовали пообщаться с мамой. Постараюсь сегодня это сделать.

d0um

1. Установлен ли диагноз? Как установлен? Если нет - в приват.
Созвонился с мамой ребенка. Говорят сдавали анализ на генетику - проблемы в 18-ой хромосоме. Ребенку поставили Синдром Питта-Хопкинса.
Я не знаю, насколько это полезно, но во время родов забирали стволовые клетки.

DaRMira

У меня мама дефектолог. Хороший специалист по детям с отклонениями в развитии (руководила реабилитационно-диагностическим центром для таких детей, курировала работу всех учреждений по этому направлению в рамках республики, большой опыт практической работы с подобными детьми).
Если интересует - обращайся. Она сейчас в Москве, может проконсультировать.

d0um

Да я как-то не особенно в курсе что спрашивать, если честно. Про диагноз я почитал в интернете (в основном на англоязычных сайтах, т.к. по миру детей с таким заболеванием всего где-то 50 человек). Будет здорово, если твоя мама посоветует реабилитационные центры в Москве или может какие-то социальные программы которые есть для таких детей, ну и не знаю что еще можно посоветовать в такой ситуации родителям малыша.

d0um

А кто-нибудь может посоветовать хорошего логопеда в Москве? Мамаша малыша ищет сейчас такого.

tyrend

реабилитационные центры в Москве или может какие-то социальные программы которые есть для таких детей
для именно таких - не знаю, ты же сам пишешь, что их всего-то 50 человек в мире.
но фонд Натальи Водяновой "Обнаженные сердца" занимается детьми с "особенностями развития".
я точно знаю, что под особенных в их случае подпадали и дети с синдромом Дауна, и аутисты.
про конкретно эту болезнь не знаю, но едва ли у них есть список ограничений: что вот с этим отклонением мы поможем, а от этого откажемся. если вдруг не будет подходящего специалиста, то возможно смогут как-то иначе помочь: деньгами, контактами с зарубежными врачами, чем-то еще.
пусть попробуют обратиться туда.

d0um

но фонд Натальи Водяновой "Обнаженные сердца" занимается детьми с "особенностями развития".
Там вроде как речь идет о тех детях, от которых отказались родители. В данном случае родители на месте :)

pengvin2000

к нам очень хороший логопед ездит, если интересно, могу дать контакт

tyrend

Там вроде как речь идет о тех детях, от которых отказались родители.
это не так, гугл в помощь.

DaRMira

"Лаборатория ранней комплексной помощи для детей с отклонениями в развитии" при Институте коррекционной педагогики. Адрес: ул. Погодинская д.8
Занимаются с детьми раннего возраста от 0 до 3 лет.
Проводят диагностику уровня развития и дальнейшие занятия с такими детьми.
Лучшие ученые в этой области в России.

DaRMira

Тут нужен не логопед, а специалист по ранней помощи (направление в дефектологии).

stm6008779

Ребенку поставили Синдром Питта-Хопкинса.
Согласно википедии, увы, всё очень печально. :(
http://en.wikipedia.org/wiki/Pitt%E2%80%93Hopkins_syndrome

sunnylion

Approximately 100 cases have been described in the literature to date.
жесть

d0um

Approximately 100 cases have been described in the literature to date.
Да я вот также думаю что попадание какое-то крайне редкое. Может стоит перепроверить диагноз на всякий случай? В целом диагностировать это заболевание научились только в 2007-ом году вроде как.

d0um

"Лаборатория ранней комплексной помощи для детей с отклонениями в развитии" при Институте коррекционной педагогики. Адрес: ул. Погодинская д.8
Занимаются с детьми раннего возраста от 0 до 3 лет.
Проводят диагностику уровня развития и дальнейшие занятия с такими детьми.
Лучшие ученые в этой области в России.
Спасибо огромное. Передам им. А что твоя мама скажет на тему иппотерапии? В инете говорят что это дает результат.

valiya-liya

Детям с отставанием в развитии помогает прежде всего разнообразие стимулов. И хоть иппотерапия, хоть дельфинотерапия, хоть терапия кошками, собаками и хомячками - это всё разные стимулы, вызывающе ответную реакцию, стремление двигаться и общаться с живым существом. Таким детям помогает завести домашнее животное типа собаки. Сложность только в том, что ухаживать за животным, выгуливать его и т.д. придётся всё-равно родителям.

DaRMira

А что твоя мама скажет на тему иппотерапии?
"Были очень хорошие результаты у детей с ДЦП, когда они начинали сначала в седле сидеть, и только потом же ходить. У нас в Саввинской школе-интернате это дело было хорошо поставлено: дети-инвалиды золото получали на международных олимпиадах. Но это дети постарше. Где-то лет с 6-ти с ними начинали заниматься. У меня был клиент - мальчик с аутизмом (7 лет) - ипотерапия дала неплохую динамику.
Но я бы посоветовала начать с Института коррекционной педагогики: это ведущий научно-исследовательский институт в стране. Лучше, чем там, не знают нигде! И они знают все учреждения, которые занимаются с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья. Если сами не возьмут на занятия, то посоветуют, куда лучше обратиться с этой проблемой"

d0um

Были очень хорошие результаты у детей с ДЦП, когда они начинали сначала в седле сидеть, и только потом же ходить. У нас в Саввинской школе-интернате это дело было хорошо поставлено: дети-инвалиды золото получали на международных олимпиадах. Но это дети постарше. Где-то лет с 6-ти с ними начинали заниматься. У меня был клиент - мальчик с аутизмом (7 лет) - ипотерапия дала неплохую динамику.
Но я бы посоветовала начать с Института коррекционной педагогики: это ведущий научно-исследовательский институт в стране. Лучше, чем там, не знают нигде! И они знают все учреждения, которые занимаются с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья. Если сами не возьмут на занятия, то посоветуют, куда лучше обратиться с этой проблемой"
Огромное спасибо! Передам своим друзьям.

Rus2k

Вообще-то в каждом округе в Москве есть специализированный центр для детей с отклонениями в развитии, там логопеды, дефектологи, бассейн, детский сад и школа со спец программами и пр. В ЗАО это вот тут ЦПМСС Раменки http://ramenki.mskzapad.ru
Оставить комментарий
Имя или ник:
Комментарий: