Установлен ли диагноз? Как установлен? Если нет - в приват.
2. Если диагноз установлен - напиши его- можно в приват. Подберу статьи с прогнозами и форумы зарубежные\ местные,где родители делятся методиками работы с детьми
3. Вот отсюда http://downsideup.org/ru можно начать поиск реабилитологов детских и педагогов-дефектологов. Даже если непосредственно там не будет нужных -могут подсказать, где их искать.
4. Есть общества больных орфанными заболеваниями - если генетическая проблема, то твоему другу именно их нужно искать, эти общества. Там могу подсказать по реабилитации, помогут найти врачей и т.д. Заболеваний много, обществ тоже - и в РФ,и зарубежом.
2. Если диагноз установлен - напиши его- можно в приват. Подберу статьи с прогнозами и форумы зарубежные\ местные,где родители делятся методиками работы с детьми
3. Вот отсюда http://downsideup.org/ru можно начать поиск реабилитологов детских и педагогов-дефектологов. Даже если непосредственно там не будет нужных -могут подсказать, где их искать.
4. Есть общества больных орфанными заболеваниями - если генетическая проблема, то твоему другу именно их нужно искать, эти общества. Там могу подсказать по реабилитации, помогут найти врачей и т.д. Заболеваний много, обществ тоже - и в РФ,и зарубежом.
1. Установлен ли диагноз? Как установлен? Если нет - в приват.
Мне в привате уже посоветовали пообщаться с мамой. Постараюсь сегодня это сделать.
1. Установлен ли диагноз? Как установлен? Если нет - в приват.Созвонился с мамой ребенка. Говорят сдавали анализ на генетику - проблемы в 18-ой хромосоме. Ребенку поставили Синдром Питта-Хопкинса.
Я не знаю, насколько это полезно, но во время родов забирали стволовые клетки.
У меня мама дефектолог. Хороший специалист по детям с отклонениями в развитии (руководила реабилитационно-диагностическим центром для таких детей, курировала работу всех учреждений по этому направлению в рамках республики, большой опыт практической работы с подобными детьми).
Если интересует - обращайся. Она сейчас в Москве, может проконсультировать.
Если интересует - обращайся. Она сейчас в Москве, может проконсультировать.
Да я как-то не особенно в курсе что спрашивать, если честно. Про диагноз я почитал в интернете (в основном на англоязычных сайтах, т.к. по миру детей с таким заболеванием всего где-то 50 человек). Будет здорово, если твоя мама посоветует реабилитационные центры в Москве или может какие-то социальные программы которые есть для таких детей, ну и не знаю что еще можно посоветовать в такой ситуации родителям малыша.
А кто-нибудь может посоветовать хорошего логопеда в Москве? Мамаша малыша ищет сейчас такого.
реабилитационные центры в Москве или может какие-то социальные программы которые есть для таких детейдля именно таких - не знаю, ты же сам пишешь, что их всего-то 50 человек в мире.
но фонд Натальи Водяновой "Обнаженные сердца" занимается детьми с "особенностями развития".
я точно знаю, что под особенных в их случае подпадали и дети с синдромом Дауна, и аутисты.
про конкретно эту болезнь не знаю, но едва ли у них есть список ограничений: что вот с этим отклонением мы поможем, а от этого откажемся. если вдруг не будет подходящего специалиста, то возможно смогут как-то иначе помочь: деньгами, контактами с зарубежными врачами, чем-то еще.
пусть попробуют обратиться туда.
но фонд Натальи Водяновой "Обнаженные сердца" занимается детьми с "особенностями развития".Там вроде как речь идет о тех детях, от которых отказались родители. В данном случае родители на месте
к нам очень хороший логопед ездит, если интересно, могу дать контакт
Там вроде как речь идет о тех детях, от которых отказались родители.это не так, гугл в помощь.
"Лаборатория ранней комплексной помощи для детей с отклонениями в развитии" при Институте коррекционной педагогики. Адрес: ул. Погодинская д.8
Занимаются с детьми раннего возраста от 0 до 3 лет.
Проводят диагностику уровня развития и дальнейшие занятия с такими детьми.
Лучшие ученые в этой области в России.
Занимаются с детьми раннего возраста от 0 до 3 лет.
Проводят диагностику уровня развития и дальнейшие занятия с такими детьми.
Лучшие ученые в этой области в России.
Тут нужен не логопед, а специалист по ранней помощи (направление в дефектологии).
Ребенку поставили Синдром Питта-Хопкинса.Согласно википедии, увы, всё очень печально.
http://en.wikipedia.org/wiki/Pitt%E2%80%93Hopkins_syndrome
Approximately 100 cases have been described in the literature to date.жесть
Approximately 100 cases have been described in the literature to date.Да я вот также думаю что попадание какое-то крайне редкое. Может стоит перепроверить диагноз на всякий случай? В целом диагностировать это заболевание научились только в 2007-ом году вроде как.
"Лаборатория ранней комплексной помощи для детей с отклонениями в развитии" при Институте коррекционной педагогики. Адрес: ул. Погодинская д.8Спасибо огромное. Передам им. А что твоя мама скажет на тему иппотерапии? В инете говорят что это дает результат.
Занимаются с детьми раннего возраста от 0 до 3 лет.
Проводят диагностику уровня развития и дальнейшие занятия с такими детьми.
Лучшие ученые в этой области в России.
Детям с отставанием в развитии помогает прежде всего разнообразие стимулов. И хоть иппотерапия, хоть дельфинотерапия, хоть терапия кошками, собаками и хомячками - это всё разные стимулы, вызывающе ответную реакцию, стремление двигаться и общаться с живым существом. Таким детям помогает завести домашнее животное типа собаки. Сложность только в том, что ухаживать за животным, выгуливать его и т.д. придётся всё-равно родителям.
А что твоя мама скажет на тему иппотерапии?"Были очень хорошие результаты у детей с ДЦП, когда они начинали сначала в седле сидеть, и только потом же ходить. У нас в Саввинской школе-интернате это дело было хорошо поставлено: дети-инвалиды золото получали на международных олимпиадах. Но это дети постарше. Где-то лет с 6-ти с ними начинали заниматься. У меня был клиент - мальчик с аутизмом (7 лет) - ипотерапия дала неплохую динамику.
Но я бы посоветовала начать с Института коррекционной педагогики: это ведущий научно-исследовательский институт в стране. Лучше, чем там, не знают нигде! И они знают все учреждения, которые занимаются с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья. Если сами не возьмут на занятия, то посоветуют, куда лучше обратиться с этой проблемой"
Были очень хорошие результаты у детей с ДЦП, когда они начинали сначала в седле сидеть, и только потом же ходить. У нас в Саввинской школе-интернате это дело было хорошо поставлено: дети-инвалиды золото получали на международных олимпиадах. Но это дети постарше. Где-то лет с 6-ти с ними начинали заниматься. У меня был клиент - мальчик с аутизмом (7 лет) - ипотерапия дала неплохую динамику.Огромное спасибо! Передам своим друзьям.
Но я бы посоветовала начать с Института коррекционной педагогики: это ведущий научно-исследовательский институт в стране. Лучше, чем там, не знают нигде! И они знают все учреждения, которые занимаются с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья. Если сами не возьмут на занятия, то посоветуют, куда лучше обратиться с этой проблемой"
Вообще-то в каждом округе в Москве есть специализированный центр для детей с отклонениями в развитии, там логопеды, дефектологи, бассейн, детский сад и школа со спец программами и пр. В ЗАО это вот тут ЦПМСС Раменки http://ramenki.mskzapad.ru
Моему сыну 6 лет ,у него синдром Питт-Хопкинса.На нашем опыте советую физиотерапию,ерготеропию и логопед необходим тоже.Родителям нужно понимать что с такими детьми нужно обязательно заниматься умственным развитием даже если кажется что это бесполезно.Очень тяжело будет но надо и это приносит плоды.А главное он не болен,он другой не такой как другие детки
Здравствуйте, у моей дочери генетики поставили диагноз синдром Питт Хопкинса, ищу единомышленников, если можно так выразиться. Буду благодарна за отклик
Что может чувствовать мать, когда узнает, что ее ребенок отстает от своих сверстников? Однажды я это поняла на собственном опыте и доктора сказали, что может нормализуется, а может и нет. Спасибо А. Якушенок за помощь. Ходила к куче психологов, но ни один не помог, кроме нее. Рекомендую всем - movementinlife.ru
Все дети развиваются по-разному. Поэтому раньше времени бить тревогу конечно же не стоит...можно посоветоваться с неврологом, детским психологом если переживаете. Как вариант и Витамишки Мульти рекомендую. Здесь есть йод, холин в составе. Они тоже способствуют развитию ребёнка и подготавливают его к школе, в том числе улучшают усидчивость.
Похожие темы:
Оставить комментарий
d0um
Друзья, у одного моего друга ребенок с отставанием в развитии. Сейчас ему 2,5 года, но он еще не встает на ноги, ничего не говорит и в целом не особенно бойкий. Со слов друга у ребенка не ДЦП, а "генетические отклонения" - увы, но больше распространятся мой товарищ как-то не особенно хочет, а может и сам просто еще не знает.Я хочу всячески помочь другу, но не знаю чем. Не знаю даже какой вопрос задать на форуме. Если кто-то сталкивался с подобным или что-то знает из этой области - дайте совет что делать/куда обратиться/чем помочь. Буду рад любой подсказке.